Hafsa is zes jaar en lijdt aan een levensbedreigende bloedziekte. Haar enige kans op overleven is het vinden van een geschikte stamceldonor. Medeleerlingen van GO! freinetschool Triangel in Booischot namen het initiatief om een documentaire te maken over Hafsa met als doel een geschikte donor te vinden voor hun schoolgenootje. Hafsa helpen kan door deze oproep te delen. En als je een wens mag doen...
Hafsa heeft de zeldzame ziekte van Beta-thalassemie major in zijn ergste vorm. Dit is een genetische bloedziekte waarvoor maandelijks bloedtransfusies nodig zijn om de aanwezige bloedarmoede te bestrijden. Hierdoor stapelt er teveel ijzer op en kan een hart- en leverfalen optreden die levensbedreigend zijn. Een geschikte donor vinden voor een stamceltransplantatie is van levensbelang, anders zal ze haar 18e verjaardag niet halen. Voor Hafsa bieden mannelijke donoren met een Noord-Afrikaanse afkomst de grootste reddingskans. Er is echter nog een groot tekort aan mannelijke stamceldonoren tussen de 18 en 40 jaar met gemengde of niet-Europese roots.
De kandidaat-donoren zullen eerst een onlinetest moeten afleggen die aangeeft of ze een geschikte donor zijn. Nadien krijgen ze een uitnodiging voor het afnemen van een bloedstaal. Dit staal dient om het weefseltype te bepalen. De gegevens komen nadien terecht in een wereldwijde database. Naast Hafsa zijn er namelijk nog onnoemelijk veel patiënten met niet-Europese of gemengde roots die geen geschikte donor vinden. 1 op 3 patiënten met die roots vindt geen geschikte donor, terwijl 9 op de 10 patiënten met West-Europese roots wél een match vindt.
Mariam, de zus van Hafsa, lijdt aan dezelfde ziekte. De eerste maanden van haar leven was ze erg ziek maar niemand wist waarom. Na zes maanden werd ze voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis zonder diagnose. De maanden nadien was het een opeenvolging van korte verblijven in het ziekenhuis. Negen maanden na de geboorte kreeg Mariam uiteindelijk de diagnose van beta-thalassemie major. Als baby kreeg ze vervolgens bijna wekelijks bloedtransfusies toegediend. Haar nonkel bleek nadien een geschikte stamceldonor te zijn. Twee jaar geleden vond de transplantatie plaats waarbij er chemotherapie aan te pas komt. Vanwege het bestaande risico op infecties moest ze daarbij in isolatie voor twee maanden. Naast de fysieke gevolgen heeft het hele gebeuren dan ook een sterke psychologische inslag gehad. Sinds kort heeft ze de draad van een ‘normaal’ leven weer kunnen opnemen en gaat ze opnieuw naar school.
Hafsa had normaal een transplantatie moeten krijgen voor haar zesde verjaardag begin dit jaar. Het is dus op dit moment vijf na twaalf en van essentieel belang dat er een geschikte donor gevonden wordt. Om Hafsa een kans te bieden op een verder leven loopt er nu dus een heuse campagne in samenwerking met verschillende partners. De GO! freinetschool Triangel in Booischot, waar Hafsa les volgt, bracht verschillende instanties samen om te helpen in deze zoektocht. De documentaire zelf is gemaakt door het productiebedrijf INKFish Media en een oud-leerling van de school. Ze zal het verhaal van de zussen mooi in beeld brengen. Het is een sobere, integere film die de gevoelige snaar raakt en de mensen moet aanzetten tot actie. In de film krijgen we Mariam El Mandoudi, presentatrice van ‘Karrewiet’, te horen die de stem van Hafsa vertolkt.
De bedoeling is om over zoveel mogelijk kanalen de documentaire te delen en mensen op de hoogte te brengen van deze donorcampagne. Alle informatie vind je op de website www.hafsa.be of onder de #voorhafsa op sociale media. Via de website kunnen mensen zich kandidaat stellen als stamceldonor. Ook mensen die geen geschikte donor zijn kunnen een steentje bijdragen door de oproep te verspreiden en anderen aan te moedigen om stamceldonor te worden.